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2月16日，“蔡磊破冰驿站”账号发布了一则视频，蔡磊、段睿、“小菜籽”一家三口为大家送新年祝福。小菜籽逗趣地说道“马年祝大家吃蛋糕”，并将手搭在蔡磊的右手上，蔡磊戴着红围脖出镜，对着妻儿露出笑容。南都N视频此前报道，今年1月，蔡磊介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年，团队推动了近百个渐冻症科研合作项目。
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0 D5 N6 x! I) ?! H蔡磊一家三口。
* B, G. U. i7 m) ]) o( \4 C6 A9 A* j1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信，并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。蔡磊表示，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”$ K- R8 z) G/ G
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“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态，用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总，我老婆早就不在这个世界上了。NFL（神经丝轻链蛋白）从刚开始的218.4直接降到了现在的10，差不多降了95%以上。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中，多名病友分享了自己的用药效果。4 v$ B6 P, n& V5 u
蔡磊在新年信中表示，近期其身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。“非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”# B! K2 p+ W6 v/ K7 ^. C
正因如此，蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例，给更多病友以希望。他表示，视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有人已经回归了健康生活，摆脱了死神。“这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”
$ ^6 K; J5 \, Y蔡磊在新年信中介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。( y Q+ N; l. Q
此外，蔡磊表示，团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。
5 ] p! s: j* j; a5 o- D% }( k南都记者留意到，蔡磊在新年信中还感谢了妻子段睿的付出与奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士。他透露，仅过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。& J+ ?' n& ~) i4 T c
“为了生命，决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。
* U7 f9 @5 }0 \ o- E: [2 d采写：南都N视频记者 周敏萱 |
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发表于 2026-2-18 15:09:47
